BM: Chính sách mới của chính phủ Trump

Đang ngủ say, bà Mary Epp 89 tuổi, (cư dân Marion Junction, Alabama), thức giấc vì tiếng rú báo động của máy lọc thận. Đã có điều gì không ổn.

Lúc đó là 1 giờ sáng, bà Epp ở nhà một mình. Không sao. Bà đã lọc thận tại nhà từ năm 2012, và biết mình phải làm gì: Kiểm tra máy, gọi đường dây giúp đỡ 24/7 của công ty cung cấp máy ở Birmingham, Alabama, và nói chuyện với y tá.

Bà Epp đã tìm ra lý do: Vài giờ trước đây, một phụ nữ giúp việc bà thuê tới đã treo hai bọc dung dịch lọc thận nhỏ thay vì một bọc to, và dung dịch trong bọc nhỏ giờ đã cạn.

Người y tá nói để bà yên tâm rằng bà đã có đủ thuốc lọc thận. Bà Epp cố gắng gỡ máy ra khỏi người, nhưng bà không thể tháo cassette, một bộ phận quan trọng. Một người đàn ông trên đường dây trợ giúp kỹ thuật máy lọc 24/7 khác của công ty giúp bà giải quyết vấn đề này.

Có khó khăn để giải quyết vấn đề không? “Không hẳn. Tôi đã quen rồi.” Bà Epp nói, tuy rằng sau đó bà ngủ không ngon giấc.

Nếu các nhà làm luật làm được theo ý họ, người lớn tuổi bị bệnh thận không thể phục hồi, sẽ càng ngày càng phải lọc thận tại nhà.

Ông Jacks Reynolds lọc thận qua màng bụng tại nhà ở Dublin, Ohio, bảy ngày một tuần đến nay đã 3 năm rưỡi.

Hồi Tháng Bảy, 2019, chính quyền Mỹ, trong một sắc lệnh của Tổng Thống Trump, đã thay đổi căn bản việc điều trị bệnh thận tại Hoa Kỳ.

Thay đổi việc chăm sóc người bệnh nặng, khoảng 726,000 người trong giai đoạn cuối của bệnh thận, là ưu tiên một. Trong số bệnh nhân này, 88% điều trị tại trung tâm lọc thận và 12% lọc thận tại nhà.

Đến năm 2025, giới chức chính quyền nói, 80% bệnh nhân mới trong giai đoạn cuối của bệnh thận sẽ được lọc thận tại nhà hoặc được thay thận. Người lớn tuổi chắc chắn sẽ bị ảnh hưởng. Một nửa trong số 125,000 bệnh nhân bị bệnh thận mỗi năm ở trong lứa tuổi 65 hoặc hơn.

Lọc thận tại nhà có nhiều lợi ích tiềm năng. Theo Bác Sĩ Frank Liu, giám đốc khoa “lọc thận tại nhà” của Rogosin Institute tại New York City, là: “Tiện hơn đi đến một trung tâm lọc thận, thời gian hồi phục sau điều trị ngắn hơn, trị liệu có thể được thực hiện thường xuyên và dễ dàng hơn, cá nhân hóa nhằm giảm bớt sự căng thẳng cho cơ thể người bệnh.”

Nhưng lọc thận tại nhà không thích hợp cho tất cả mọi người. Theo các chuyên gia, người cao tuổi mắt kém, tay chân lóng ngóng, bị trầm cảm hay nhận thức suy giảm không thể dùng cách này. Tương tự là những người cao tuổi mắc nhiều bệnh như tiểu đường, phong thấp, và tim mạch có thể cần nhiều giúp đỡ từ gia đình hay bạn bè.

Những phiền toái của trị liệu này không thể xem nhẹ. Trong một cuộc thăm dò gần đây của “survey of caregivers providing complex care” gởi cho gia đình, bạn bè hoặc láng giềng, thì 64% nói thiết bị lọc thận tại nhà khó sử dụng, đó là khó khăn hàng đầu trong danh sách các công việc khó.

Người cao tuổi có trải nghiệm gì với lọc thận tại nhà?

Một số bệnh nhân chữa trị tốt với trị liệu tại nhà vui lòng bàn thảo vấn đề này, nhưng đây chỉ là một nhóm chọn lọc. Một phần ba bệnh nhân lọc thận tại nhà, cuối cùng cũng chuyển sang trung tâm vì bị rắc rối hoặc mất động lực cùng những lý do khác.

Phải có quyết tâm. Jack Reynolds, 89 tuổi, hãnh diện vì tự có kỷ luật. Ông đã lọc thận qua màng bụng tại nhà ở Dublin, Ohio, bảy ngày một tuần và được 3 năm rưỡi.

Lọc thận qua màng bụng mà bà Epp cũng sử dụng, dùng dung dịch dialysate (một hỗn hợp nước, chất điện giải, và muối) được truyền qua màng bụng bằng một ống thông. Từ đó, hút chất thải và chất lỏng thặng dư trong nhiều giờ trước khi được loại bỏ. Cách trị liệu này có thể làm có hay không có máy, vài lần một ngày hoặc ban đêm.

Khoảng 10% bệnh nhân cần lọc thận chọn liệu pháp qua màng bụng, bao gồm 18,500 bệnh nhân cao tuổi, theo dữ liệu của liên bang.

Ông Reynolds thích lọc thận ban đêm khi ngủ – một chọn lựa được nhiều người ưa thích.

Thói quen hàng ngày của ông: Sau bữa cơm tối, ông treo hai bọc dialysate, dầu nhờn đặc, dung dịch khử trùng, bông băng và một cassette mới cho máy lọc thận có bốn ống thông, hai ống thông với hai bọc dialysate, một ống truyền dung dịch qua màng bụng và một ống để thải chất thặng dư vào lúc cuối.

Ông Reynolds mất 23 phút để gom góp mọi thứ, lau chùi vùng quanh ống thông bụng và khử trùng thiết bị; cũng mất ngần ấy thời gian để dọn dẹp mọi thứ vào buổi sáng. Ngay trước khi đi ngủ, ông Reynolds gắn máy vào người, máy sẽ chạy suốt 7 tiếng rưỡi. (Thời gian tùy thuộc vào tình trạng của từng bệnh nhân.)

“Tôi sống một cuộc sống bình thường, có sáng tạo, và tôi nhất định phải làm được như thế,” ông Reynolds nói.

Các bác sĩ phải mất 5 cuộc giải phẫu mới đặt được ống thông vào sườn bên trái của ông Reynolds vì những vết sẹo từ những lần phẫu thuật bụng trước đó. Ông phải thay ba máy lọc thận bị trục trặc và tập ngủ nghiêng bên phải để ống thông không bị bẹp.

Buổi sáng, bà Norma vợ ông, lau chùi vùng quanh ống thông, thay băng và dùng một dải băng dài 18 in (gần 46 phân) dán ống thông vào ngực ông.

“Tôi có thể tự làm,” ông nói, nhưng “tôi muốn bà ấy dự phần vào những việc này.”

Thực tập đòi hỏi nhiều. Tháng Mười Hai, năm 2003, khi Letisha Wadsworth bắt đầu lọc thận tại nhà ở Brooklyn, New York, bà là nhân viên một cơ quan xã hội. Lọc thận buổi tối đã giúp bà giữ được việc làm.

Lọc thận tại nhà đòi hỏi một đến hai tháng học và thực tập cho cả bệnh nhân và người chăm bệnh. Với mỗi lần lọc thận, hai mũi kim đâm vào, thường là một tĩnh mạch ở cánh tay bệnh nhân. Qua đường dây nối kết với kim, máu được bơm ra khỏi cơ thể người bệnh chảy qua máy, được lọc sạch và bỏ lại chất thải trước khi được bơm trở lại vào cơ thể người bệnh.

Năm 2016, chỉ có 2% bệnh nhân lọc thận chọn cách này, gồm cả 2,800 bệnh nhân cao tuổi.

Bà Letisha Wadsworth bắt đầu lọc thận tại nhà từ 15 năm trước để có thể tiếp tục công việc hành chánh trong một cơ quan xã hội.

Thực tập rất “vất vả” và “đáng sợ cho cả hai chúng tôi,” bà Wadsworth 70 tuổi nói. Ông chồng Damon đi cùng với bà. “Chúng tôi học được rất nhiều điều về lọc thận, nhưng chúng tôi vẫn không biết được những vấn đề có thể xảy ra khi chúng tôi về nhà.”

Những vấn đề mà bà Wadsworth trực diện là phải làm gì khi không khí lọt vào một trong các đường dây; Điều chỉnh tốc độ máu bơm và chảy qua máy; và gần đây, làm sao để chỉnh sửa lỗ thông của cây kim khi bị máu đóng cục.

Một vấn đề khác: tìm chỗ để chứa 30 hộp to đựng đồ trị liệu (dung dịch, ống lọc, kim, ống chích và nhiều thứ nữa) mà bà Wadsworth nhận được mỗi tháng. Chúng được chất đầy hai phòng trong nhà bà.

Mary Epp được tư vấn qua điện thoại từ các nhân viên lọc thận ở một bệnh xá tại Birmingham, Alabama, cách nhà bà ở Marion Junction 90 dặm.

Qua nhiều năm, bà Wadsworth nói chuyện nhiều lần với gia đình và bạn bè về bệnh thận và lọc thận. “Ước gì tôi hiểu được mối liên quan giữa huyết áp cao và bệnh thận sớm hơn,” bà nói. “Tôi cứ nghĩ người da đen bị huyết áp cao: Vì sắc dân của mình thay vì mình có thể làm cách nào để ngừa bệnh đó.” (Huyết áp cao có nguy cơ gây bệnh thận.)

Năm 2013, bà Wadsworth bị tai biến mạch máu não, làm bà tạm thời bị liệt nửa người bên trái. “Tôi thường tự mình chuẩn bị máy lọc thận. Giờ đây tôi phải dùng xe tập đi và không thể dứng vững và chuẩn bị mọi thứ như ngày trước.” Ông Damon 73 tuổi phải làm giúp bà.

Thói quen của bà Wadsworth hiện thời: Lọc thận bắt đầu lúc 8 giờ tối và mất 5 tiếng, 4 ngày một tuần, ở một phòng trong nhà dành riêng cho việc này. Trong thời gian này, bà dùng cơm tối, xem TV, đọc sách bằng máy Kindle, gọi điện thoại thăm viếng bạn bè hay chơi Scrabble (trò chơi sắp chữ) với chồng.

Như phần đông bệnh nhân lọc thận tại nhà, bà phải thử máu mỗi tháng một lần và gặp bác sĩ thận hai tuần sau đó để duyệt lại tình trạng sức khỏe. Một y tá, điều dưỡng viên và cán sự xã hội là đội ngũ chăm sóc bà tại Rogosin Institute.

Damon, một chuyên viên trị liệu tâm lý, thừa nhận không dễ để đâm kim vào cánh tay vợ. “Nhiều lần, bà kêu đau và thật không vui tôi lại là người làm việc đó,” ông nói. “Nhưng, bây giờ việc này đã trở thành một phần của đời sống của tôi. Chúng tôi rất biết ơn việc lọc thận tại nhà và cảm thấy thật may mắn mình có thể tự làm được việc đó.”

Việc này có thể làm điên đầu. Sharon Sanders, 76 tuổi, tưởng mình bị cúm năm ngoái khi bị khó thở và không giữ được thức ăn trong người. Nhưng khi bà tới nhà thương, bác sĩ nói rằng thận của bà không hoạt động nữa.

Khoảng một nửa thời gian, bệnh nhân bị trường hợp này, cuối cùng phải lọc thận. Đột nhiên họ được cho biết là thận không hoạt động hữu hiệu nữa.

Cũng như nhiều người, bà Sanders choáng váng khi nghe tin. Sau khi tham dự lớp học và nói chuyện với cháu gái là y tá, bà quyết định chọn lọc thận qua màng bụng. “Tôi thích có thể điều trị tại nhà, tự mình làm, và không phải đâm kim vào người,” bà nói.

Thực tập mất khoảng một tuần tại một bệnh xá ở Mesa, Arizona. “Việc này dễ đối với tôi,” bà Sanders nói. Nhà bà ở Gold Canyon, Arizona, và bà bắt đầu việc lọc thận qua màng bụng sáu tiếng mỗi đêm, năm ngày một tuần, từ Tháng Tám vừa qua.

Bà không tốn đồng nào cho việc điều trị, do Medicare và Tricare, bảo hiểm quân đội của chồng bà chi trả, dù ông mất năm 2017.

Medicare phần B trả 80% chi phí lọc thận tại nhà, và bảo hiểm phụ (như Medigap, một chương trình cho nhân viên đã nghỉ hưu hoặc Medicaid) thường trả cho phần còn lại.

Bà Sanders thường viếng nhóm hỗ trợ trên trang Facebook qua trang mạng Home Dialyzors United và một trang mạng khác, Home Dialysis Central. Một trang mạng nữa, My Dialysis Choice, là nguồn cung cấp thông tin hữu ích cho những ai đang quyết định xem lọc thận tại nhà có hợp cho mình không.

Mặc dù bị phong thấp ở xương sống, và không cảm thấy lọc thận tại nhà hằng ngày quá phiền toái, nhưng đôi khi bà cũng cảm thấy bị điên đầu. “Tôi không đủ sức lực phần lớn thời gian,” bà nói. “Có khi tôi tự hỏi, “Làm việc này có mục đích gì? Có đáng làm hay không khi mà rồi đây mình cũng sẽ chết?”

Tìm sự giúp đỡ khi cần

Cho đến Tháng Mười Một năm ngoái, khi người chồng 68 năm chung sống chưa qua đời, bà Mary Epp có ông để giúp bà chuẩn bị lọc thận mỗi đêm chín tiếng khi bà ngủ.

Bây giờ, một người phụ tá đến lúc 7 giờ tối để giúp bà Epp tắm và chuẩn bị các thứ trước khi lọc thận một tiếng sau đó. Một phụ nữ khác tới lúc 5 giờ sáng để tháo máy, lau chùi mọi thứ và giúp bà bữa ăn sáng.

“Tôi đã yếu hơn xưa nhiều” khi lọc thận tại nhà năm 2012, bà Epp nói. Bà thừa nhận đã hốt hoảng khi bác sĩ cho hay bà bị bệnh thận.

Nhưng lợi ích của điều trị tại nhà, được giám sát bằng một đội ngũ tại một bệnh xá lọc thận cách nhà 90 dặm ở Birmingham, rất đáng giá, bà nói.

“Bạn đi ngủ và thức dậy sáng hôm sau, bạn sẵn sàng cho một ngày mới.”

(*) Bài do Kaiser Health News, một chương trình xã luận độc lập của Kaiser Family Foundation, xuất bản.